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ネフローゼ症候群になった私
現在入院中の私ですが、ようやく病室にネット環境がすべて整ったので暇な時間にこうして更新することができるようになりました。タイトル通りネフローゼ症候群と呼ばれる腎臓病を患っています。入院期間は二ヶ月くらい。たぶんうまくいけば七月には退院できるだろう、という主治医の見解です。治療してみないとなんとも言えませんが。

この病気についてはネフローゼ症候群-wikiに説明をお任せして、書きたいこと、伝えたいことだけをここでは書いていきます。病気の話、というよりも私の近況報告的なエントリになるかと思います。興味のある方は続きをどうぞ。
この病気の一番最初は私の妊娠中に遡ることになると思う。・・・とはいっても妊娠中に特に何かがあったといえば尿蛋白が出ていたことくらい。自覚症状は全くなく、尿蛋白も+だったり++だったりだったので今の段階では特に気にしなくても〜と病院からも言われていてそんなに気にしてなかった。

最初にアレッ?と自分で思ったのは出産のとき。私の場合、予定日に計画分娩で出産したのだけど(その体験記についてはまた別に書きます)、陣痛がきだした頃足がゾウの足のように浮腫んでいて自分で気づいてビックリ。その時はそれどころじゃなく、無事に出産が終わって子が生まれてホッとした翌日、足の浮腫みが更にひどいことになっていたのが気になった。

でもこの段階でも出産時にはよくあること、と言われ、血液検査、尿検査共に問題のある数値ではなかったのでそのまま退院。そこから新生児との生活が始まり、実家に里帰りしたり、自宅に戻ってきたり、初めての育児で寝る間もない日々が過ぎていきました。そしてずーっと浮腫みは治らず、時間があけばネット検索でどのくらいで浮腫みがひくのか検索したりしてました。

ネットには長ければ産後二ヶ月と書いてあったので、最初はそんなに心配してませんでした。だけど、日に日に浮腫みはどんどんひどくなり、喉がものすごく渇くのでめちゃくちゃ炭酸とかお茶とか飲んでました。だけどおしっこが飲んだ量より全然出ていないことに気づいた時には、私の足は太ももまでパンパンに浮腫んでいました。

立つのも座るのも大変になって、病院にいこうかどうしようか迷ったときには既にGW。病院休みだし、もうすぐ一ヶ月検診があるし、しかも新生児を連れて出かけるって睡眠不足とかいろんなことが手伝って難しく感じていた私は一ヶ月検診まで待つことにしました。

その間にもどんどん浮腫みはひどくなり、とうとう足全体(←太ももがパンパンになって足がとじれなくなるくらい)、手もパンパンになり、ついにはおなかの回りまで浮腫みました。そして病院に行った当日は顔にも浮腫みがきて顔が別人になっていました。すごくショックでした。体重は退院した時から13キロも増えて、今まで経験したこともない体重になってました。もう自分じゃないみたいでそれだけで泣きそうだったけど、病院で言われたのが「これもう今すぐ死んじゃうような何かがあってもおかしくないよ?」って言葉でした。

すぐに総合病院に、と言われ車の運転も禁止されたので車は置きっぱなしのままタクシーで総合病院に行ってそのまま緊急入院です。一ヶ月検診は私のと赤ちゃんのと両方だったので赤ちゃんを連れての入院で、病院のスタッフにも預かってもらったり迷惑をかけながら。もちろん赤ちゃんと一緒の入院なんてできるわけがないので、急遽ダンナに来てもらってその日から市内にあるダンナの実家で赤ちゃんとダンナが暮らすことになりました。



当初は入院は最低でも二週間といわれていましたが、検査の結果がかなり悪かったのでその後循環器内科に転科した時には最低二ヶ月といわれてしまいました。腎臓からくる病気で腎生検という腎臓の組織を調べる検査をしなければはっきりしたことはわからないけれど、検査結果からネフローゼ症候群ですとのこと。

この病気は完治することがなく、症状が良くなった状態を寛解ということ。再発率が高いこと。ステロイドという薬でよくなると思われるけど、副作用がかなりあること。ネットで病気のことを調べたらそんなことが書かれていました。そしてそれはその通りで、主治医からもやはり副作用のことなども説明されました。

副作用は頭が痛くなるとか吐き気とかそんなんじゃなくて、糖尿病とかコレステロール値が高くなるとか、血栓ができてしまうとか、緑内障・白内障とか骨粗しょう症とかムーンフェイスとか躁うつ病とかどれも「えっ?」と思ってしまうようなものばかり。薬の量が減っていけば症状も治まっていくらしいけれど、本当にそうなのかやってみないと不安だし、どの副作用もものすごくいやなものばかり。

だけどこれ以外に治療法がない上に放置してしまえば透析とかになる可能性もあるかもしれないので、この治療をするしかありません。この先のことを思うと不安。先生の計画ではちょっとずつゆっくりステロイドの量を減らしていくようで、一年から二年かかると覚悟してくれと言われました。それで再発しなければいいけど、再発もするかもしれないし。考えても仕方のないことだけど。



すぐに死に至るような病気じゃないのは幸いだけど、赤ちゃんと離れているのがものすごく辛いです。今で入院してから10日近く経つけど、治療らしい治療が始まってないのもイライラするし。一日でも早く退院したいと思っているのに、のらりくらり(に私には見える)として治療してくれない!っていう焦りというかなんというか。

赤ちゃんは私がいなくても元気にすくすく育っているけど、生後一ヶ月とか二ヶ月の子って一日一日がものすごく大切で、それをそばで見ることができないのが辛くて赤ちゃんのことを考えるだけで泣いてます。だから昼間はなるべく考えないようにしてる・・・のに看護師さんが赤ちゃんの話題をふってきたりするのでいやになります。もしかして私の精神状態をみるためにわざとその話題をふってきてるのかと思うくらいに、どの看護師さんも必ず赤ちゃんのことを一日の始めに話します。



今年に入ってから入院してない月はないと言い切れる私。今まで入院したことなんて一度しかなかったのに、今年は本当に毎月入院の連続。1-3月は切迫で入院。4月は出産で入院。そして5月からはネフローゼで入院。こんなに保険に入っててよかったと思った年はありません・・・。4月の出産入院以外の入院は本当に不本意で、今気持ちがすごく疲れてます・・・。

切迫の時も安静ですごく辛い入院だと思っていたけど、今回はゴールがない入院だからかなり辛いです。こうなってみれば切迫の時はおなかにいた赤ちゃんと一緒だったから、まだよかったなと思います。だけど、グチグチしててもしょうがないので良くなるために頑張ります!


この記事のカテゴリ:病気と健康
 
| かりん | 11:58 | comments(16) | trackbacks(0) | |
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おかけする言葉がありませんが、
まずは寛解を祈っております。
私の周囲にもネフローゼを抱えつつ寛解している人もいますので、
きっと大丈夫ですよ!
お大事に。
| ニクソンロール | 2014/05/23 5:12 PM |

症状を抑える事しか出来ない病気
食事制限が有る病気
これが一生続くと思えば辛いですね
今のかりんさんの状況を見てると
私の2008年10月〜2009年6月の入院状況と同じ感じです
この間の状況は
2008年10月初旬 尋常性乾癬で皮膚科に2週間入院
2008年11月初旬 膿疱性乾癬を発祥し皮膚科に緊急入院
2008年11月中旬 お腹が膨らんできて皮膚科から消火器内科に転科
転科の日の夜 病状が急変し意識不明になる
そのまま本人が気が付けば2009年1月中旬でした
この原因は肝硬変による腹水・肝性脳症
2009年1月下旬 退院
2009年2月中旬 夜中に食道静脈瘤破裂で緊急入院
このときに7単位の輸血を受ける
食道静脈瘤 硬化治療で3ヶ月入院
この間に肝性脳症を数回発祥
2009年5月中旬 退院
2009年6月中旬 肝性脳症で緊急入院
この時に倒れ方が悪く脊椎圧迫骨折・右手首橈骨神経麻痺なる
2009年6月下旬 退院
自宅療養をしていても脊椎圧迫骨折のおかげで自分で起きる事が出来たのは9月でした
右手首橈骨神経麻痺の影響で12月まで手首は自分で動かす事は出来ませんでした
その後も肝性脳症で数回の入退院の繰り返しです
この肝性脳症で困る事は、自分で意識が無いのに行動・会話が通常に出来てしまう事
その為家族が気が付かず家で倒れて慌てる事が多い事なんです
現在は自分で症状がわかってきてるので早めの対処が出来るようになりました
食事については水分制限・塩分制限が一生続きます
今時期は気温差が激しいので水分調整は難しいのが難点
塩分制限は元々塩分を多く取る事が無かったので楽に出来ています
食べ物は、最終結果的に何でも食べる
ただし食べる量は小学生低学年並みの量にするという結果に落ち着きました
これからも病気と付合っていくしかないですが
お互いに頑張って行きましょう

ちなみに私はお酒は昔から殆ど飲みません
最後に飲んだのは2003年9月の十勝沖地震の前日に缶酎を半分
肝炎ウイルスも全く関係有りません
肝硬変は脂肪性肝炎からの発症です
血液検査・CT・MRI画像で診断が下されたようです

長々とコメントしてしまい失礼しました
| imonusi3104 | 2014/05/24 9:10 AM |

>ニクソンロールさん
ありがとうございます。
そういう明るい話をきくと希望が持てます^^
私もまずはこの状態から抜け出せるように治療がんばります。

>imonusi3104さん
以前からコメントを読んでいて、
何か持病を持っているのではないかな?とは思っていました。
今回詳しく書いていただいたのを読んで、
私の今年に入ってからの入院より大変なんだ!とビックリです。
私もこれからたぶん一生この病気と付き合っていかなければなりません。
先を考えるとため息が出ますが、今は目先のことだけみていって
とりあえずは退院を目標にしたいと思います。
きっと退院が迫ればまた違う不安材料が出てくるんでしょうが、
今から考えると頭がおかしくなりそうなので・・・(汗
お互いに頑張りましょうね。
| かりん | 2014/05/24 9:01 PM |

病床よりお便り差し上げます(お、なんかそれっぽい気分だ)。こちらは一応手術成功、リハビリの結果次第では6月中に退院できるかも、だそうです。
しかしネフローゼとは少々厄介ですのう。
今は食事療法と投薬ですか?何にしても面倒なモノを背負わされたもんです。
ここはひとつ(難しいと思いますが)おおらかな気持ちで病と向き合われては如何でしょうかのう。
遅めのロングバケーション、ぐらいの雰囲気で。
......ダメ?
| はしばみ2 | 2014/05/25 2:15 PM |

>はしばみ2さん
うん、いいね!
もうそんくらい思わないとあと二ヶ月の入院生活乗り切れないわ・・・。
今はまだ食事療法のみで本格的な投薬治療は今週ようやく始まります。

はしばみ2さんも無事に手術が終わったようでよかったです。
私より少し先に退院になりそうなはしばみさんだけど、
それでも一ヶ月以上の入院って長期ですよね・・・。
お互い早く帰れるようにがんばりましょう。
| かりん | 2014/05/25 5:59 PM |

わたし、けっこう腹を立ててます。
かりんさんは自分とお子さんのことで精一杯で、おかしいと思いつつもなかなか病院に行けなかった。
お医者様は個別の症状に対処しているので、その時点その時点でベストの判断をした。
誰も悪くないのに、もしかして万が一、のことが起こりかねなかった。
妊婦1人1人がかかりつけの産科医を持てるように、この国の医療制度はもっと妊婦に暖かくあるべきではないでしょうか。
傍観者がエキサイトして申し訳ありません…。
| 児斗玉文章 | 2014/05/25 7:42 PM |

あ、わたしのコメントはレスしにくいと思うんで、放置でいいですw
| 児斗玉文章 | 2014/05/25 7:44 PM |

>児斗玉文章さん
今は入院中でとっても暇なので、久々に全レス中です。
コメント、レスしにくくないですよ。

児斗玉さんが書いてるようにそのときそのときでは誰も悪くないんですよね。
お医者さんが誤診したとも思ってないし。
強いて言えば私がもっと早く病院に行っていれば、
数値はここまで悪くならなかっただろうと思うだけ。
きっと妊婦さんによって症状もそれぞれで、
全部に対応しきれないし、予測しきれないというところなんでしょうね。
だから児斗玉さんの意見に賛同しつつ、
妊婦や産婦自身が自発的に動かなければならない、
というのも経験した私からつけたししたいと思います。
私と同じような人がこれ以上増えませんように・・・。
| かりん | 2014/05/25 8:03 PM |

かりんさん、ご自愛くださいとしか言いようがありませんが、
医学の進歩は日進月歩。
特に難病だからこそ、医学界も国も総力をあげて
より良い治療法の開発に尽力されています。

今は一生付き合わなければならない病気かもしれませんが、
かりんさんはまだまだ若いし、10年後、20年後の医学界は
劇的に変わっているかもしれません。
ていうか、きっと相当変わっているでしょう。

子育てはめちゃくちゃ大変なので、今までもとてもがんばってきた
かりんさんへのバカンス・充電期間と考えて、しばしのんびり
過ごしてはいかがでしょう。

とはいえ、投薬治療が良く効くといいですね。

一日も早く退院できることを祈ってます。

| 砂糖と塩 | 2014/05/31 3:00 AM |

>砂糖と塩さん
いつもいつも暖かい言葉ありがとうございます。
砂糖と塩さんがコメントしてくれたように、将来的には何かしら進歩しているといいなぁ、と希望を持って今は治療に専念したいと思います。

副作用が多い薬なので入院は必須になってしまうけれど、投薬治療のみですむのはラッキーだったかもしれないと前向きに考えて頑張ります。

入院してから三週間近く経って、だんだん入院していることへの諦めも出てきました。このまま惰性でもいいから退院まで無事に完走したいです。退院がゴールではないけど、まずは第一目標として。
| かりん | 2014/05/31 10:47 AM |

お久しぶりです。
大変な状態なんですね。
さぞ辛いことだと察します。
私も色々なことがありました。
呼吸が常に苦しくなり(書き込みしている今も)、つい先日は我慢が出来なくなり救急搬送され、肺気腫を患ってるのではないかと医者の見解です。検査をし、近日中に結果が出るのです。
これから入院になるのか自宅療養だけで済むのか、まだ分かりません。

私のことはさておき、かりんさんの少しでも早い回復を願っております。

| ナイト | 2014/06/01 12:51 AM |

>ナイトさん
お久しぶりです!
そう、なんだか大変な状況になってしまいました・・・なんて書こうかと思っていたら、ナイトさんの方が大変な状況じゃないですか!肺気腫の疑いがあるなんてものすごく驚きました。普通に過ごしているだけで苦しいなんて、お体心配です。

肺気腫は以前喫煙している時に調べたことがありますが、一度ダメになってしまった肺胞は再生しないとか。私も長期間喫煙していたので他人事には思えません。

自宅療養で良くなられる病状であることをお祈りしています。入院は本当に辛いですから・・・。
| かりん | 2014/06/01 8:20 AM |

はじめまして!ネフローゼ症候群のことを
ネットで検索していたらかりんさんのblogに
辿り着きました(*^_^*)

私も先週からネフローゼ症候群により
入院しています。もしかしてお住まい
北海道ですか?もしそうだったら
なんだか嬉しいです。。!
私、札幌の病院に入院してるので。。

これからもblog拝見させて
いただきます!いきなりのコメント
失礼しました!!
| はるな | 2014/06/16 5:57 AM |

>はるなさん
はじめまして!たどり着いてくれて嬉しいです。
同じネフローゼさんなんですね。
私は現在帯広に住んでいます。同じ北海道ですね^^

私も入院から一ヶ月が過ぎましたが、
まだあと一ヶ月以上入院が決定しています。
今日これからUPするエントリはちょうど入院中の話です。
もし時間があったら本日UPのエントリも読んでみて下さい。

お互いこのような病気で大変ですが、
頑張りすぎずに退院目指しましょうね^^
| かりん | 2014/06/16 8:40 PM |

初めまして。現在、二人目妊娠中、切迫早産で入院中のものです。私は、一人目出産して半年後にクローン病(難病)になりました。完治しない、食事制限のある病気です。ブログを読んでいて、境遇が似ているところがあり、勇気付けられました。可愛い子どもと過ごす時間を大切にこれからも生き続けていきましょう。長々と失礼しました。
| メグミン | 2015/12/05 8:00 PM |

>メグミンさん
はじめまして。切迫の入院・・・辛いですね。上の子をおいての入院は私の時より何倍も辛いと思います。そしてクローン病。知人にクローン病の方がいて少しだけ知っているけど、私のネフローゼよりもっとずっと大変ですよね・・・。

メグミンさんの方が大変だけど、境遇は似ていますね。今はなんとか再発せずに生活できていますが、この状態が続くのを祈るばかりです。こんな私のつたない文章が少しでも役に立ったなら嬉しいです。終わらない食事制限など大変なことはありますが、頑張りすぎずに生きていきましょうね^^
| かりん | 2015/12/07 10:44 PM |

レスできません。コメレスなしで
OKな方だけコメントどうぞ。
(2014/7/22〜)









   
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